Friday, May 09, 2008

 

Personas diferentes, iguales derechos

La palabra autismo sirve para referirse a un conjunto variado de condiciones neurológicas que afectan la posibilidad de interactuar con los demás y comunicarse, además de provocar ciertas conductas repetitivas y varias obsesiones. No todos los autistas se ven afectados de la misma manera---y los diferentes cuadros neurológicos en el espectro del autismo reciben inclusive diferentes nombres (el Síndrome de Asperger, PDD-NOS, entre otros). Desde hace mucho tiempo, el autismo se ha considerado una enfermedad, y ciertamente las personas afectadas tienen patrones cognitivos y conductas bastante diferentes de las otras personas.

En los últimos años, sin embargo, hay un movimiento entre los propios miembros de la comunidad autista (al menos en países desarrollados, donde 3 de cada 500 personas exhibe esta condición) para que se reconozca el autismo no como una enfermedad sino como un rasgo inherente a ciertas personas; una diferencia, no un defecto; esto es, una de las manifestaciones de la neurodiversidad---algo como ser zurdo, que también se consideró una enfermedad en el pasado. La obvia consecuencia es que no habría necesidad de curar nada, sino de hacer que el entorno se adapte a las necesidades de los miembros de esa comunidad. Como era de esperarse, la idea ha suscitado mucha controversia y oposición, especialmente entre los padres de hijos autistas, quienes temen que eso provoque una disminución de los fondos asignados para investigar esta condición y obtener una cura.

No espero aquí resolver el debate, pero sí me gustaría presentarles este interesantísimo video de Amanda Baggs, autista y prolífica bloguera, que es un impresionante alegato en favor del reconocimiento de los derechos de las personas con características cognitivas radicalmente diferentes a las del resto de nosotros. La paradoja que ofrece para nuestra reflexión es impactante: que ella no sea capaz de aprender nuestro lenguaje, nuestra forma de comunicación, se considera un defecto, pero que nosotros no seamos capaces de aprender el suyo se considera natural y normal---curiosamente, como he dicho varias veces, ese es el mismo razonamiento del discurso prescriptivo: si el otro no puede hablar como nosotros, es culpa del otro, y si nosotros no podemos hablar como el otro, es culpa…del otro también (es decir, el discurso prescriptivo es en verdad una instancia del discurso del rechazo a lo diferente).

Oigamos lo que Amanda tiene que decir:




Gracias a Bitácora Lingüística, donde encontré la versión española de este video por primera vez.

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Comments:
Este es el tipo de tema "límite" que adoran los profesores de filosofía o ética para poner a pensar a medio mundo (la otra mitád está hecha de teflón) y francamente, los que están a favor de que no se considere el autismo una enfermedad tienen puntos válidos. Por ejemplo, la sola idea de que una persona deba ser respetada en su diversidad (sea como sea que estra se origine, étnica o neurológicamente) es indudable. De hecho, las discapacidades requieren de una sensibilización social que demande la creación de medios para facilitarles a estas personas las actividades más comúnes.

Sin embargo, la idea de que algo "es o no es una enfermedad" depende mucho de las convenciones culturales sobre lo que es un funcionamiento natural y uno no natural. Y eso es lo que hizo que ser zurdo, ser homosexual, etc. etc. haya sido considerado una enfermedad. Obviamente, ahora ningún zurdo es considerado un enfermo, sino una excepción. Esto es un buen ejemplo de algo que no resulta tan claro como enfermedad: produce ciertas desventajas, pero estas están dadas por la estructura de los objetos en un mundo donde la gran mayoría son diestros. El zurdo tenía que adaptarse antes, ahora hay objetos que están diseñados para que estos los usen más cómodamente. Hay una solución relativamente simple al "problema".

Ahora, que el autismo sea una condición excepcional análoga a la zurdez, pues eso ya no me parece a mí tan claro. No hay una solución simple para la desventaja que tienen los autistas (específicamente los casos más severos): el autismo puede producir formas de conductas que resultan muy problemáticas para el resto de personas ("los otros"/ "los convencionales", como querramos llamarlos). En este caso, aunque creo que el video no dice nada al respecto, curar o proveer un tratamiento (si es que la palabra 'curar' suena ofensiva) me parece una opción válida y razonable.

Por último, la idea de que existen lenguajes personales es bastante discutible, más aún en este video. ¿En qué consiste ese lenguaje? ¿En la asignación de significados a las reacciones o actitudes que tienen las personas que tienen autismo? Si fuese así ,todos tenemos lenguajes personales; pero ellos no comunicarían nada: simplemente se explican como hábitos, manías, costumbres, etc. a los que se les asigna una función más o menos práctica. La ausencia de una estructura y de una función comunicativa que organiza los significados contextualmente y que pueden interpretarse según ciertos parámetros hace que hablar de un lenguaje en ese video sea muy discutible.
 
Me ganó el comentarista anterior, me tarde en comentar porque estaba entrando a todos los links que ofreces... Yo coincido con la idea de respeto a la diversidad y asumo que hay un sinfin de diversidades que ni siquiera reconocemos (las diversidades neurologicas son unas de ellas), pero cuestiono lo mismo que cuestiona Carlos. Es más, caigo en el grupo ese que la propia blogger critica: el de los que cuestionan que sea ella quiein escribe el blog. Me cuesta creerlo, pues ella tiene toda la apariencia de no manejar el lenguaje ni el penamiento del modo en que estos procesos se presentan en su blog. Habiendo trabajado con autistas, y sabiendo de sus potencialidades y limitaciones, estoy un poco esceptica...
 
El problema es el que marca Carlos: un zurdo, un homosexual, pueden integrarse perfectamente a la sociedad, trabajar, valerse por sí mismos, vivir solos, etc. Pero hay casos de autismo donde las personas están completamente encerradas en sí mismas y esto los hace dependientes de sus familiares. En este caso, creo que considerarlo enfermedad ayuda a las familias a recibir subsidios necesarios para mantener a estas personas que de lo contrario no podrían valerse por sí mismas...
 
Hola Carlos (a los tiempos!), hola Susana, hola Mariana. Gracias por sus comentarios.

Lamento la respuesta tardía, pero he desatendido el blog durante un tiempo. Amanda Baggs es un caso real de una persona con Síndrome de Asperger que se comunica. Es indudable que su caso es excepcional, es decir, MUY raro en relación con otros muchos casos de autismo. Es lo que se llama una "high functioning autist". Eso no está en duda en su caso---pero hay otros casos donde sí hay dudas.

Salvo eso, estoy de acuerdo con la mayoría de las ideas generales presentadas por todos: hay una gran diferencia entre ser zurdo y ser autista.

Estoy en desacuerdo con lo que dice Carlos sobre el lenguaje. No es posible decir que el video muestra una "ausencia de una estructura y de una función comunicativa que organiza los significados contextualmente y que pueden interpretarse según ciertos parámetros". Que tú no puedas interpretar no significa que no sea una lengua---hay docenas de lenguas de las que tenemos evidencia escrita y que no podemos interpretar; no podemos concluir de allí que esas no son lenguas ni que son per se ininterpretables.

Con relación a la posibilidad de un lenguaje privado, me remito a Fodor ("Language of Thought" (LOT)). No solamente los autistas tienen un "lenguaje privado" sino todos los seres humanos. La comunicación no tiene por qué definir al lenguaje. El lenguaje es esencialmente un instrumento de representación.

Es perfectamente posible hipotetizar que lo que está afectado en el autismo es la conexión entre el LOT y su externalización. Si eso es correcto, al autismo es una especia de mudez/sordez en el cerebro, es decir, la imposibilidad de que el lenguaje se conecte con los módulos que gobiernan la actuación. Esta es un posibilidad teórica que merece consideración, pero, por supuesto, es finalmente una cuestión empírica. Puede finalmente ser falsa, pero no se puede rechazar a priori.

Ahora bien, considerar el autismo una enfermedad o no es un tema diferente. Depende, como dice Mariana, de las posibilidades que tiene el autista de valerse por sí mismo. Sin embargo, casos como el de Amanda Bagss abren la posibilidad de que eso sea así y que lo único que hace falta es que escuchemos adecuadamente. Una vez más, esta también es una cuestión empírica.
 
Uhmmm.. no se MIguel, sino siendo muy esceptica. Si hervir agua le demora mas de 5 horas, ¿cuanto le demorará escribir su blog? Se que hay cuadros de autismo muy inusuales, algunos de ellos con un funcionamiento superior. Eso existe. Pero no se por qué me cuesta creerlo en este caso, por otras cosas que veo en esta persona. Quizá me equivoco, pero esa es mi impresión.
 
Pero no veo la relación entre hervir agua y escribir. Hervir agua no es un paso necesario para escribir, es simplemente otra función cognitiva. La autoría del blog de Amanda Baggs no está en discusión---algunos incluso dudan que ella sea autista realmente. En todo caso, sí es verdad que ese grado tan alto de integración es raro entre los autistas.
 
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